Wanneer is er sprake van autisme?

Het woord autisme is afgeleid van het Griekse woord autos, dat ‘zelf’ betekent. Autos verwijst naar de in zichzelf gekeerde indruk die kinderen met autisme vaak maken. Met Autisme Spectrum Stoornissen (ASS) wordt een groep van diep doordringende (pervasieve) ontwikkelingsstoornissen aangeduid. Daarmee wordt bedoeld dat de ontwikkelingsstoornis diep doordringt in het totale functioneren.

Wat is autisme?

Autisme is een stoornis in de informatieverwerking van de hersenen. Informatie die via de zintuigen binnenkomt (zien, ruiken, voelen, horen, proeven), wordt bij kinderen met autisme anders verwerkt. Zij hebben moeite om de details die zij waarnemen, te verwerken tot een samenhangend geheel. Hierdoor hebben kinderen met autisme problemen met communicatie, sociale interactie en verbeelding.
Autisme is een levenslange, vaak onzichtbare, handicap die invloed heeft op alle levensgebieden in alle levensfasen. Het is een handicap die in hoge mate (90%) erfelijk wordt bepaald. Tien procent wordt toegeschreven aan ongunstige omgevingsvariabelen, vooral tijdens zwangerschap en bevalling.

Buitenlands onderzoek

Op basis van voornamelijk buitenlands onderzoek wordt aangenomen dat autisme bij ruim één (1,3) op de 1.000 kinderen voorkomt. Vertaald naar alle jonge mensen tot 20 jaar in Nederland betekent dat minimaal 5.000 kinderen en jongeren met autisme. Één tot twee per 1.000 kinderen lijden aan een andere autismespectrum stoornis. Ruim viermaal zoveel jongens als meisjes hebben autismespectrum stoornissen.

Welke vormen van autisme zijn er?

Autisme valt te verdelen in de volgende 5 subgroepen:

Klassieke autisme of kernautisme

Kinderen hebben bij deze vorm van autisme een achterstand in de gedragsontwikkeling, het communiceren en het aangaan van sociale contacten.

Syndroom van Asperger

Kinderen met deze vorm van autisme hebben geen achterstand in de gedragsontwikkeling en taalvaardigheid. Zij hebben echter wel beperkingen in de sociale omgang, zoals het maken van vrienden. Ook hebben ze vaak beperkte interesses en activiteiten.

PDD NOS

PDD NOS staat voor Pervasieve Developmental Disorder Not Otherwise Specified. Een kind met PDD NOS heeft een beperking in de communicatie en sociale omgang.

RETT-syndroom

Het RETT-syndroom is een zeldzame ziekte waarbij de ontwikkeling van een kind tussen de 5 en 30 maanden stagneert. Het kind keert in zichzelf en vertoont autistisch gedrag, waar het voorheen nog sociaal was en contact legde met zijn omgeving.

Heller Syndroom

Dit syndroom is een zeldzame ziekte waarbij de ontwikkeling van een kind tussen 2 en 10 jaar stagneert. Kinderen verliezen eerder opgedane vaardigheden op het gebied van taal, sociaal gedrag, communicatie en motoriek.

Erfelijke factoren belangrijk bij ontstaan autisme

Erfelijkheid speelt een belangrijke rol bij het ontstaan van autisme. Het lijkt te gaan om een complexe interactie van meerdere genen die leiden tot een afwijkende ontwikkeling van de hersenen. Hersenonderzoek laat onder andere zien dat de informatieverwerking van kinderen met autisme trager verloopt, en over meer schakels, dan bij kinderen zonder autisme. Er zijn nog geen specifieke genen gevonden die de kans op autisme verhogen. Soms – bij maximaal één op de tien kinderen met autismespectrum stoornissen – is autisme het gevolg van een lichamelijke aandoening. Zo komt tubereuze sclerose ongeveer honderd maal vaker voor bij kinderen met een autismespectrum stoornis dan bij anderen. Ook komt autisme in verhouding zeer veel voor bij kinderen met een verstandelijke handicap. Slechts drie van de tien kinderen met autisme hebben een normaal IQ. Bovendien heeft driekwart van de autisten met een laag IQ (< 70) last van epileptische aanvallen.

Vanaf welke leeftijd is autisme te diagnosticeren?

n principe kan de diagnose van een autismespectrumstoornis reeds vanaf zeer jonge leeftijd gesteld worden. In de praktijk gebeurt dit nog maar zelden. Veel hangt af van de ervaring van de diagnosticus.
Voor peuters van ongeveer 18 maanden bestaat er een vragenlijst die op autisme screent, de CHAT (Checklist Autism for Toddlers). Deze is bedoeld voor gebruik door een (kinder)arts en peilt naar een aantal sleutelkenmerken van autisme op die leeftijd. Denk dan bijvoorbeeld aan de gedeelde aandacht, het volgen van de kijkrichting van iemand en het meedoen aan sociale spelletjes (kiekeboe-spelletjes).

Kleutertijd

De kleuterleeftijd is diagnostisch gezien de meest gevoelige periode: de autismekenmerken zijn soms moeilijk na te gaan bij jongere kinderen en (vooral begaafde) kinderen gaan na de kleuterleeftijd vaak hun tekorten compenseren of verbergen.
Doordat de ontwikkeling bij hele jonge kinderen soms gekke sprongen maakt, stellen diagnostici bij hen vaak een ‘voorlopige’ of ‘werk’diagnose. Hiermee kan je, als ouders, voorlopig aan de slag om aanpassingen aan te brengen in de omgeving en een gerichte stimulering op te zetten om vervolgens op zoek te gaan naar een definitieve diagnose.

Structuur

Structuur is onmisbaar voor kinderen die hun omgeving niet overzien. Kinderen met autisme nemen de wereld om zich heen in losse stukjes waar en verliezen zich in details.
Vijf belangrijke benodigdheden bij het omgaan met autisme zijn:

Geduld
Inlevingsvermogen
Pictogrammen
Kookwekkers
Duidelijk taalgebruik

Gebrek aan onderlinge samenhang

Kinderen met autisme zien op een plaatje van een kinderboerderij niet meteen een kinderboerderij. Wel zien ze een geit, een hek, de trap van de glijbaan en een paar losse kippen. Het gebrek aan onderlinge samenhang maakt de wereld voor hen chaotisch, onduidelijk en onveilig. Ouders hebben de taak om de omgeving zodanig te structureren dat de wereld weer voorspelbaar en daarmee veilig wordt. Elke ruimte kan het best een eigen functie hebben en elk ding zijn vaste plaats.

Tijd is een lastig begrip

Tijd is ook een lastig begrip voor kinderen met autisme. Als je een kookwekker gebruikt bij een bepaalde activiteit en van te voren duidelijk aangeeft dat de activiteit een begin en een einde heeft, dan wordt het, door het gebruik van de kookwekker, “tastbaar” en overzichtelijk. Uitspraken als “straks”, “later” of “even” zijn abstracties en moeilijk te begrijpen. Probeer te duiden hoeveel minuten je bedoelt.
Gebruik letterlijke taal tegen autistische kinderen. Woordgrappen zijn vaak moeilijk te begrijpen of komen verkeerd over.

Neutrale boodschap

Met een neutrale gezichtsuitdrukking en normaal stemgebruik komen je boodschappen het duidelijkst over. Kinderen met autisme vinden het namelijk lastig om stemmingen te lezen van andere mensen. Als ze bijvoorbeeld geleerd hebben dat een frons in het voorhoofd ‘boos’ betekent, is het verwarrend als je al peinzend ook een frons laat zien. Veel variatie in gelaatsuitdrukking en stemgebruik leiden degene tegenover je alleen maar af van wat je hem of haar wilde vertellen.

Visueel ingesteld

Veel autistische kinderen zijn visueel ingesteld. Daarom zijn foto’s en pictogrammen goede hulpmiddelen bij de communicatie. Gebruik bijvoorbeeld pictogrammen van stilstaande klokken om de begin- en eindtijd van een activiteit aan te geven. Boodschappen doen is ook bijvoorbeeld ook een activiteit die duidelijk kan worden aangetoond door een pictogram van een boodschappenkarretje te nemen.

Ook kun je bij bepaalde onderdelen foto´s gebruiken in plaats van pictogrammen. Bijvoorbeeld bij zwemmen. Je kunt een foto van het zwembad gebruiken, maar zorg dan dat het ook precies dát zwembad is waar je naartoe gaat. Kinderen met autisme kunnen moeilijk veralgemeniseren en zullen niet altijd begrijpen dat een foto van dat ene zwembad betekent dat je naar het andere gaat. Met een pictogram vermijd je deze onduidelijkheid.

Chaotisch en onvoorspelbaar

Voor kinderen met autisme is de wereld chaotisch en onvoorspelbaar. Ze zoeken vaak structuur in een of meerdere bezigheden die zo vertrouwd zijn dat ze zich er veilig bij voelen. Dat kunnen preoccupaties of rituelen zijn. Rituelen zijn handelingen die steeds in precies dezelfde volgorde uitgevoerd en herhaald worden. Dat kan soms lang duren, bijvoorbeeld omdat iemand na het aantrekken van elk kledingstuk zijn handen wast. Weersta dan de verleiding om hem of haar op te jagen. Een kind met autisme zal er alleen maar van in de war raken en nog meer veiligheid in zijn ritueel zoeken. Beter kun je op een rustig moment samen een ander ritueel bedenken. Een duidelijk uitgeschreven stappenplan voor het was- en aankleedritueel in de ochtend geeft waarschijnlijk genoeg structuur om het eerdere ritueel te kunnen vervangen.

Irritant

Preoccupaties (de aandacht star op steeds hetzelfde onderwerp of bezigheid richten) zijn een andere manier om veiligheid te zoeken in een wereld die chaotisch is. Ze zijn er in alle soorten en maten.
Voor mensen in de directe omgeving is het al snel irritant om steeds naar dezelfde verhalen te moeten luisteren of voor de tiende keer een film te zien. Vergeet echter niet dat preoccupaties een functie hebben: veiligheid zoeken in een wereld die zich volstrekt onbetrouwbaar voordoet. Toch is het goed enige grenzen te stellen. Kinderen met autisme kunnen zich anders volledig in hun bezigheid verliezen, waardoor ze steeds moeilijker te bereiken worden. Daarbij kan een preoccupatie zelf ook weer spanning oproepen, bijvoorbeeld bij het steeds moeten winnen van hetzelfde racespel. Spreek duidelijk af wanneer je kind met zijn preoccupatie bezig mag zijn en hoe lang het mag duren, bijvoorbeeld een half uur na iedere maaltijd.

Veranderingen

Veranderingen in de dagindeling kunnen kinderen met autisme behoorlijk uit hun doen brengen. Kondig veranderingen daarom zo vroeg mogelijk aan. Leg bij veranderingen altijd uit waarom het anders moet, maar ga niet de discussie aan. Een woordenwisseling zorgt voor alleen maar meer verwarring. Ook overgangen in het dagprogramma moeten tijdig aangekondigd worden, zeker als iemand net met zijn of haar preoccupatie bezig is. Het werkt het beste om overgangen van de ene naar de andere bezigheid steeds twintig, tien én vijf minuten van tevoren aan te kondigen.

Geduld

Geduld hebben is een heel belangrijk aspect bij het omgaan met kinderen met autisme. Kinderen met autisme kunnen hun omgeving soms tot wanhoop drijven: ze voeren ogenschijnlijk nutteloze rituelen uit als jij haast hebt, kletsen je de oren van het hoofd over onderwerpen die jou niet interesseren en zullen niet snel affectie of interesse voor jou als persoon tonen. Met boos worden bereik je meestal niets. Je kind heeft gewoon niet in de gaten dat jij druk bent met iets anders als ze komen eisen dat je het spelletje af komt maken. Probeer jezelf te ´dwingen´ en eens na te gaan of de situatie echt zo duidelijk is als dat je zelf dacht.

Vaccinaties oorzaak van toename autisme?

In de VS, waar veel neurologisch onderzoek plaatsvindt naar autisme zijn onderzoekers op het spoor gekomen van een mogelijke link tussen autisme en vaccinaties. De grote toename van autisme loopt parallel met de toename van het aantal vaccins, die aan kinderen worden toegediend. Als oorzaak noemt men de bewaarstof thiomersal, een product dat hoofdzakelijk uit kwik bestaat. De afwezigheid van autisme in Europa van voor de Tweede Wereldoorlog, terwijl het al wel in Amerika werd geconstateerd zien de onderzoekers als een eerste aanwijzing, omdat kwik als toevoeging toen al in de Amerikaanse vaccins aanwezig was, maar nog niet in de Europese. Kwik is één van de gevaarlijkste gifstoffen. Het is een neurotoxine (toxine = gif). Alleen plutonium zou nog gevaarlijker zijn. Een andere eigenschap van kwik is dat het zich ophoopt in de hersenen en daar hersenweefsel vernietigt.

Thiomersal

Sinds 1991, toen het CDC (Centers for Disease Control) en de FDA (Food and Drug Administration) drie extra vaccinaties met daarin thiomersal aanraadden voor kinderen, is het aantal gevallen van autisme vervijftienvoudigd. Van 1 op 2500 kinderen naar 1 op 166 kinderen. In China was autisme onbekend, totdat Amerika thiomersal introduceerde in medicijnen. Nu zijn er volgens rapporten meer dan 1.8 miljoen autisten.

Waarom?

De vraag is natuurlijk waarom dit gevaarlijke spul in de vaccins zat. Als reden werd gegeven om de bacteriegroei tegen te gaan. Inmiddels blijkt uit jarenlange studies dat kwik bovenaan de lijst staat als de veroorzaker van veel neurologische ziekten als bijvoorbeeld alzheimer en andere vormen van dementie en vermoedelijk nu ook autisme.

Weinig concreet onderzoek

In Nederland zijn er weinig tot geen concrete onderzoeksresultaten te vinden over het verband tussen de vaccins en de toename van autisme. Het NVKP vermoedt wel een verband tussen het gebruik van vaccins en de groei van autisme. Thiomersal wordt in Nederland niet meer aan de vaccins toegevoegd. Alleen in 2009 werd deze toevoeging nog wel gebruikt in de vaccins tegen de Mexicaanse griep. In Denemarken is het al sinds 1992 verwijderd uit de vaccins. In Rusland is het middel al twintig jaar verboden. Ook Noorwegen, Zweden, Finland, Oostenrijk, Japan en Groot-Brittannië hebben de stof verboden.

Medicijngebruik bij autisme?

Als ouder kun je voor de keuze komen te staan om je kind wel of niet medicijnen te geven. Om deze beslissing te kunnen nemen, moet je eerst op de hoogte zijn van de voor- en nadelen van medicijnen en de bijwerkingen.
Je moet als ouder echter altijd voor ogen houden dat er bij medicijngebruik geen sprake zal zijn van genezing van autisme, maar slechts van vermindering van de gedragsproblemen.

Verschillende gedragsproblemen

Naast de “kernsymptomen” van autisme, kunnen er bij autisme verschillende gedragsproblemen optreden, bijvoorbeeld: slaapproblemen, dwangmatigheid, overbeweeglijkheid, zelfverwonding, teruggetrokken gedrag, concentratieproblemen, angst, eetproblemen, onvoorspelbare woede en agressie. De gedragsproblemen kunnen meer of minder ernstig zijn en van korte of lange duur.

Korte periode

Al zijn sommige gedragsproblemen slechts een korte periode aanwezig, toch kunnen ze voor je kind en je gezin een belasting zijn of de ontwikkeling van je kind verhinderen. Medicijnen kunnen dan de situatie verbeteren, door deze gedragsproblemen te verminderen. Als gevolg hiervan kan het sociale contact met je kind verbeteren, zodat meer resultaat te bereiken is met bijvoorbeeld hometraining en onderwijs.
Realiseer je echter wel dat de medicijnen de gedragsproblemen kunnen verminderen, maar dat er ook een kans is op bijwerkingen.

Soorten medicatie en bijwerkingen

Bijwerkingen komen echter niet vaak voor. Indien er wel bijwerkingen optreden, zijn ze meestal mild. Wanneer je besloten hebt je kind medicijnen te geven, is het belangrijk dat je let op het gedrag van je kind. Het is mogelijk dat je, in het gedrag van je kind, ongewenste veranderingen ziet. Het kan voor jou als ouder daarom handig zijn om een dagboek bij te houden. In een dagboek kun je het gedrag van je kind dagelijks bijhouden. Het is belangrijk dat je hiermee begint voordat je kind de medicijnen gaat gebruiken en dat je hiermee doorgaat, ook wanneer de dosis wordt verhoogd of verlaagd. Zo kun je op deze manier altijd nagaan of er veranderingen in het gedrag van je kind optreden en of deze het gevolg zijn van het medicijngebruik.

Bijwerkingen

Wanneer je merkt dat er bij je kind bijwerkingen optreden, is het verstandig contact op te nemen met de arts. In overleg kan de behandeling dan worden aangepast of gestopt. Het kan ook zijn dat bijwerkingen van korte duur zijn en dus weer overgaan.
Als ouder heb je een belangrijke rol bij het bepalen van de beste behandeling voor je kind!

Medicatie

Er is een waaier van aanbod op de markt wat betreft medicatie. Deze medicatie is niet zonder voorschrift te verkrijgen, omdat gebruik altijd strikt opgevolgd dient te worden door een bevoegd arts of psychiater. Uit de praktijk is al vaak gebleken dat medicatie bij kinderen met autisme niet direct het gewenste effect hebben. Er zijn gevallen bekend waarbij de medicatie juist het tegenovergestelde effect liet zien. De zoektocht naar de juiste medicatie kan daarom soms de nodige tijd in beslag nemen.

Prikkeldemping

De meest voorkomende medicatie wordt ingezet als prikkeldemping, agressie regulatie, voorkomen van een psychose, hormonen ( bij vrouwen), combinatie van autisme en ADHD. Ook anti-epileptici en antidepressiva worden vaak ingezet om de neurotransmitters in de hersenen te ondersteunen/herstellen. Men dient rekening te houden met mogelijke bijwerking. De meest voorkomende bijwerking is een matte stemming. Vaak maken de inzichten van de omgeving, in de oorzaak van het gedrag, dat het gedrag wordt aangepakt en niet het kind met autisme.

Fysieke pijnen

Verder kan ondersteuning nodig zijn bij het optimaal functioneren van de organen. Veel voorkomende klachten hebben te maken met onder andere het maag/darmstelsel en hoofdpijnen/migraine. Fysieke pijnen werken door op je gemoedstoestand, maar brengen daarnaast ook toxines (gif) in de bloedbaan die vervolgens de hersenactiviteit beïnvloeden.

Visolie, pro-biotica en andere homeopathische of andere natuurlijke middelen kunnen hier een uitkomst bieden. Visolie is in die zin onschuldig, mits de dagelijkse aanbevolen dosering niet overschreden wordt. Bij kinderen met autisme heeft visolie al meerdere positieve effecten opgeleverd, zoals een kind wat duidelijker is gaan praten, een kind dat rustiger is geworden waardoor hij zich beter kon concentreren en een kind dat zich over het algemeen relaxter is gaan gedragen. Vaak is visolie de eerste stap die ouders zetten om hun kind medicamenteus te ondersteunen.

Meer informatie

Autisme en echtscheiding – Hoe regel je alles zo zorgvuldig mogelijk?
Autisme & moeders. Hoe voorkom je een burn-out?
PDD NOS, wat zijn de kenmerken?
Wat is het Rijksvaccinatieprogramma?
Yoga & autisme. Een fijne combinatie
Autisme en openbaar vervoer
Hyperacusis, ik hoor teveel! Mag het wat zachter?
Wat zijn de kenmerken van autisme?
Wat als je kind naar speciaal basisonderwijs moet?
Auti-pesten: Autisme en pesten, hoe ga je hiermee om?
Wat betekent de diagnose “Syndroom van Asperger”?

Bronvermelding

Tekst: Marjolein van Driel
Stockfoto: 123rf.com