Parkinson heeft heel veel invloed op je leven. Dat geldt voor iedere patiënt. Maar wat voor invloed heeft dit op het hele gezin als één van de ouders deze diagnose krijgt? Waar loop je dan tegenaan? Wat is parkinson en hoe kunnen we mensen met parkinson helpen?
Wat is parkinson?
Parkinson is de snelst groeiende hersenziekte ter wereld! Vaak uit het zich in de vorm van een bewegingsstoornis. Hierbij sterven er in je hersenen zenuwcellen af en dit gaat in een snel tempo. Een bekend verschijnsel van parkinson is het beven, maar er zijn nog meer verschijnselen (die misschien minder zichtbaar zijn voor de buitenwereld). Stijve spieren, te weinig of te traag bewegen, problemen met het evenwicht: ook dat zijn kenmerken die bij parkinson horen.
De ziekte is progressief, wat wil zeggen dat het steeds erger zal worden. Hoe snel dat gaat is per persoon verschillend. Er zijn ook ziekten die op de ziekte van Parkinson lijken, maar toch anders zijn. Dit wordt parkinsonisme genoemd. De ziekte van Parkinson is chronisch, maar men gaat er niet vanuit dat je erdoor overlijdt. Of je moet geen ziekte van Parkinson hebben, maar een parkinsonisme. Krijg je die diagnose, dan is de kans wel groot dat je sneller zult overlijden. Hoewel deze neurologische ziekte steeds meer voorkomt en steeds vaker jonge mensen treft, is de wetenschap nog niet groot rondom parkinson (waar zowel de ziekte van Parkinson, als parkinsonisme onder valt).
Uiteraard moet daar verandering in komen om zo de ziekte te kunnen bestrijden en het leven van patiënten te kunnen veraangenamen. Men spreekt van jonge patiënten als ze onder de 50 jaar zijn. In Nederland is dit tussen de 5 en 10% van alle gevallen.
De diagnose krijgen als jonge ouder
Chronisch ziek zijn als jonge ouder is niet makkelijk. Je loopt tegen je eigen beperkingen aan en die worden steeds groter. Maar ondertussen heb je nog wel de zorg om je kinderen, je werkt nog, wil genieten van uitgaan en leuke dingen doen en zo kunnen we een hele waslijst opnoemen die met parkinson opeens veel minder makkelijk kunnen. Je zult je eigen ideeën over jouw rol als moeder (of vader) moeten bijstellen, omdat je nu eenmaal te maken hebt met beperkingen. Beperkingen die steeds een beetje erger kunnen worden. Zijn de kinderen al groot, dan is een open gesprek over het onderwerp uiteraard van groot belang. Zijn de kinderen nog jong, hoe pak je het dan aan?
Verzwijgen werkt averechts
Natuurlijk wil niemand de kinderen belasten met zijn ziekte. Maar er helemaal over zwijgen kan men beter niet doen. Kinderen hebben al snel de neiging om de schuld bij zichzelf te leggen én voelen echt wel aan als er dingen niet kloppen. De gulden middenweg is dan ook het beste. Eerlijk zijn en gewoon uitleggen waarom iets niet kan of lukt of waarom papa of mama niet vrolijk is: het maakt het voor hen wel duidelijk en zo zullen zij zich dan toch veilig voelen. Het kan voor kinderen moeilijk zijn om op te groeien met een vader of moeder die ziek is.
Hoewel er aan de andere kant juist hierdoor ook een bijzondere band kan groeien omdat men zo met elkaar bezig is. Het is van groot belang dat kinderen in dit soort gezinnen goed in de gaten gehouden worden. Ongemerkt kunnen zij er toch onder gebukt gaan en hebben ze hier begeleiding bij nodig. Ook kan het ongemerkt toch zo zijn dat er meer van ze verwacht wordt dan ze eigenlijk op die leeftijd aankunnen.
Steeds minder kunnen
Omdat parkinson chronisch is en verergert (dit kan snel zijn, maar ook heel langzaam) zal er steeds opnieuw gezocht moeten worden naar wat de patiënt zelf kan doen en wat niet. Voor de partner is dit schakelen omdat hij/zij hierin moet meebewegen, maar ook voor de man of vrouw met parkinson. Want het is hard om steeds weer te moeten toegeven dat iets niet meer gaat. Ook hierin is openheid nodig naar de kinderen toe. Een vangnet in de omgeving zoeken die ook klaar willen staan voor jullie als gezin, of in het bijzonder voor een kind, kan zeer waardevol zijn.
Hoe het leven van Kim veranderde…
Kim is moeder van een jong gezin. Voorheen was ze een echte multi-tasker, die haar hand niet omdraaide om voor haar gezin te zorgen, klaar te staan voor vrienden en te werken. Door parkinson kan ze zich nog maar op één ding tegelijk concentreren. Toch geeft ze niet op en blijft ze vol overgave haar tanden zetten in de dingen die ze nog wel kan doen. Zij is niet te stoppen, parkinson wel.
Niet te stoppen
Meer te weten komen over de ziekte van Parkinson en andere parkinsonisme is van groot belang. Om deze onderzoeken te kunnen betalen is er een campagne gestart ‘Niet te stoppen’. Als je als jonge ouder de ziekte van Parkinson krijgt wil je immers helemaal niet stoppen met je leven. Je gaat dóór. Voor je kinderen, je partner én jezelf. Parkinson zelf is wel te stoppen, maar daar is uiteraard onderzoek en dus geld voor nodig.
Met jouw hulp kan er meer onderzoek gefinancierd worden, waardoor we mensen als Floor, Erik en Kim kunnen helpen. Help je mee? Doneer eenmalig, of nog mooier, structureel! Maar online een collectebus aanmaken kan eveneens. Ga hiervoor naar de campagnepagina en doneer of start jouw eigen actie! Want alleen samen kunnen we parkinson stoppen, zodat Floor, Erik en Kim en al die anderen zo goed mogelijk geholpen worden. Zij zijn niet te stoppen!
Meer informatie
Medisch alfabet
Eén op de zeven vrouwen krijgt te maken met borstkanker
Preventieve controles kanker, voorkomen is beter dan genezen
Meisjesbesnijdenis: waarom ook jij het manifest zou moeten ondertekenen!
Bronvermelding
Tekst: Wil Cats
Stockfoto: 123rf.com
