Een meervoudig gehandicapt kind, hoe zwaar is dat voor ouders?

Amber Fernandes

3 jaar geleden

Een meervoudig gehandicapt kind, hoe zwaar is dat voor ouders?

Linda (34) en Guido (32) hebben samen twee kinderen: Lily (4) en Lucas (7). Lily is meervoudig gehandicapt. Dat betekent dat ze niet alleen verstandelijk beperkt is, maar ook fysiek niet zelf uit de voeten kan. Ze zit in een rolstoel en kan niet praten, lopen of zelfstandig eten. Linda: “Lily is het zonnetje in mijn leven, maar de zorg voor haar valt me loodzwaar. Eigenlijk kan ik niet meer.”

Na 10 jaar nog steeds verliefd

“Guido en ik ontmoetten elkaar 10 jaar geleden tijdens het uitgaan. Het was liefde op het eerste gezicht van beide kanten. We hebben de hele nacht gedanst, gepraat en gedronken. Uiteindelijk is hij met me mee naar huis gegaan. Ik woonde toen nog in een studentenhuis. Letterlijk 3 maanden later woonden we samen in ons eerste appartementje. Het ging misschien erg snel, maar het voelde goed. Nog steeds is Guido mijn soulmate. We hebben samen zoveel meegemaakt. Daarnaast raakt de gespreksstof nooit op en voel ik me bij hem helemaal op mijn gemak. En na 10 jaar zijn we nog steeds verliefd.”

Hij weet iedereen om zijn vinger te winden

“Drie jaar later kregen we onze zoon Lucas. We waren beiden net klaar met studeren en eigenlijk was Lucas niet gepland. We besloten echter direct dat hij welkom was bij ons: we hadden immers beiden een kinderwens. Weliswaar werden we nu iets vroeger ouders dan we hadden gepland, maar we gingen er samen vol voor. Onze ouders waren ook direct enthousiast en wierpen zich direct als oppas op. Lucas kwam dus terecht in een warm nest. Het ouderschap viel ons totaal niet zwaar, al moet er wel gezegd worden dat Lucas een heel makkelijk kind is en was. Als baby huilde hij alleen bij honger of een poepbroek. Verder is hij een ontzettend vrolijk kind met een gezond gevoel voor humor. Hij weet iedereen altijd om zijn vinger te winden.”

Op weg naar de 20-weken echo maakten we nog grapjes

“Toen we beiden een vaste baan hadden besloten we voor nog een kindje te gaan. We wilden daarmee wel opschieten, anders vonden we dat er een te groot leeftijdsverschil zou zitten tussen Lucas en zijn broertje of zusje. Ik stopte met de pil en was precies 2 maanden later al zwanger. Ons geluk kon niet op. We verheugden ons beiden enorm op de komst van ons kindje. Guido en ik gingen samen naar de 20-weken echo. In de auto maakten we nog grapjes over dat het wel een meisje moest worden. Hij wilde liever een jongen en praatte tegen mijn buik alsof hij al wist dat het een jongetje werd. We waren in een supergoede stemming. Ik voelde me ook fantastisch, beter dan tijdens de eerste zwangerschap waarin mijn bloeddruk wat verhoogd was.”

Het gezicht van de echoscopiste verstrakte

“Om die reden was ik ook onder controle van een gynaecoloog in het ziekenhuis en niet bij een gewone verloskundige. Die middag eindigde echter niet hoe het zou moeten, maar met een ontzettend groot verdriet. Toen ik in de stoel lag en afwachtend naar het scherm keek waarop de ongeboren baby te zien was, verstrakte het gezicht van de echoscopiste. Ze zei dat ze er nog iemand bij wilde halen en verliet het kamertje, mij en Guido bezorgd achterlatend. Wat was er in godsnaam aan de hand? Was er iets mis met de baby? Ik begon direct te huilen. Guido pakte mijn hand en zei nog dat alles goed zou komen.”

De arts keek ernstig en zei dat er meer onderzoek nodig was

“Nog geen 2 minuten later kwam de echoscopiste binnen met een arts die ik niet eerder gezien had. Hij gaf me een hand en wendde zich snel tot het beeld terwijl de echoscopiste het echoapparaat op mijn buik drukte en langzaam bewoog. De arts keek er ernstig bij en zei dat er meer onderzoek gedaan moest worden. Op de echo was een navelbreuk te zien en ook liep de lijn tussen de hersenen niet recht. Wat dat kon betekenen durfde hij niet te zeggen: er moest eerst aanvullend onderzoek worden gedaan.”

Het genieten van de zwangerschap was direct over

“Ik werd doorverwezen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Het genieten van de zwangerschap was ineens over: grote onzekerheid en intens verdriet maakten zich van mij en Guido meester. Na een heleboel echo’s en aanvullende onderzoeken kwam het hoge woord eruit: onze dochter zou waarschijnlijk zwaar gehandicapt ter wereld komen. We kregen de keuze om de zwangerschap te beëindigen of door te zetten. We schrokken beiden enorm: de zwangerschap in dit stadium beëindigen? De kinderkamer was al zo goed als klaar, we hadden al een babykamer gekocht en een kinderwagen. Dit kindje was welkom, besloten we eigenlijk direct. Gehandicapt of niet.”

Pre-eclampsie

“En dus kwam 17 weken later onze dochter Lily ter wereld. Er werd gekozen voor een keizersnede omdat mijn bloeddruk weer opliep. Ook hield ik veel vocht vast en vertoonde ik symptomen van pre-eclampsie. Dat heeft overigens niets te maken met het krijgen van een meervoudig gehandicapt kind: zwangerschapsvergiftiging staat daar volledig los van. Lily was er slechter aan toe dan de artsen in eerste instantie hadden voorzien: ze was meervoudig beperkt. En dat zou ze de rest van haar leven blijven. Ze zou nooit zelf kunnen praten, lopen of eten.”

Ik ben eigenlijk helemaal op

“Er moest na de geboorte van Lily veel geregeld worden. We hadden recht op thuishulp en aanpassingen aan ons huis om het voor Lily makkelijker te maken. Toch valt de zorg zowel mij als Guido zwaar. Ik was journalist voor de geboorte van Lily en moest stoppen met werken. Financieel gezien kan Guido helaas niet minder gaan werken, dus komt het meeste van de zorg voor Lily op mij neer. En hoewel ik dat met heel veel liefde doe, ben ik na 4 jaar eigenlijk helemaal op. Overdag gaat Lily 4 uurtjes naar een speciale school. Ze wordt daarheen gebracht met een busje en ook weer thuisgebracht. De rest van de dag draait eigenlijk om haar: wassen, aan- en uitkleden, eten geven, met haar wandelen en spelen. Het is een dagtaak.”

Dat het zó zwaar zou zijn, had ik niet voorzien

“Ik wil absoluut niet ondankbaar klinken. Ik houd zielsveel van mijn dochter en Guido ook. We zijn alleen nu op een punt aanbeland dat ik niet verder kan. We hebben serieus overwogen om Lily in een instelling te laten plaatsen, maar onze omgeving is het daarmee niet eens. Het voelt ook wrang: wij hebben bewust gekozen voor ons meisje, dus haar uit handen geven lijkt niet fair. En hoe erg het ook is om te zeggen: sinds Lily er is, is onze relatie ook niet beter geworden. We houden zielsveel van elkaar, maar zien elkaar tegelijkertijd vooral als ouders en verzorgers. Ik heb geen spijt dat ik Lily gekregen heb: nogmaals, ik houd van mijn dochter. Maar dat het zó zwaar zou zijn, dat had ik niet voorzien.”